Sofía Bogantes Calvo es una niña de ocho años a la que le encanta dibujar, jugar, ver la luna llena y también el amanecer porque es naranja, igual que su color favorito; sin embargo, una enfermedad amenaza con dejar su vida a oscuras para siempre.

Ella nació con un padecimiento degenerativo de la vista llamado amaurosis congénita de Leber, que poco a poco la está dejando ciega, pero sus papás, Ivannia Calvo y Mauricio Bogantes, están moviendo cielo y tierra para reunir los $946.000 (¢580.844.000) que cuesta el tratamiento que le salvaría la vista.

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Durante el 2019, cuando Sofi fue seleccionada por el hospital de Niños de Filadelfia, en Estados Unidos, para ser tratada, sus papás empezaron una campaña y a finales de ese año ya habían recaudado el 20% de la platica que necesitan (unos ¢116 millones); sin embargo, debido a la pandemia la campaña se frenó y no han podido avanzar con la recaudación.

“Lo ideal era que Sofi se hubiera operado en diciembre del 2019, pero no pudimos recoger la plata en tan poco tiempo, así que tuvimos que esperar. Los médicos dicen que si la enfermedad avanza llegará el momento en el que ya no será candidata para el tratamiento porque la retina estará muy afectada, pero de momento los especialistas la revisan cada cuatro meses y está estable, así que todavía hay esperanza”, dijo la mamá de la niña.

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Muy pequeña

Ivannia contó que los problemas de vista de su chiquita empezaron cuando apenas era una bebita.

“Un día que le estaba dando pecho note que no me veía y me preocupé, la empecé a llevar a especialistas, pero me decían que ella estaba bien; sin embargo, yo sentía algo en mi corazón de mamá y un día un médico del hospital de Niños me escuchó y me dijo que mi hija parecía tener ceguera nocturna. Al año y cuatro meses me la diagnosticaron y me dijeron que ella iba a llegar a perder la visión.

“Mi esposo y yo decidimos vivir cada día al máximo y aprovechar la vista de Sofi hasta cuando fuera posible. Luego nos dimos cuenta que en Estados Unidos estaban desarrollando un tratamiento con unas inyecciones para pacientes con la enfermedad de mi hija y nos pusimos en contacto con el hospital de Niños de Filadelfia mostrando nuestro interés”, contó.

Un día en la noche ella estaba jugando con otros pequeños que lanzaban un globo al aire, pero Sofi se sintió triste porque ella no lograba ver la bomba como los demás pequeños, así que le preguntó a sus papás por qué ella era diferente.

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“La apartamos de la fiesta y tuvimos que decirle que su vista era distinta, ella lloró mucho y mi esposo le dijo que ella tenía el superpoder de ver con las manos. Para demostrárselo le pidió que se fijara si el carro estaba mojado, como ella no lo veía lo tocó y al sentirlo mojado le dijo al papá que lo había visto mojado con sus manitas”, recordó.

Los papás de la pequeña le han dado todo el amor y la felicidad posible, cuando van de paseo temprano disfrutan junto a ella el amanecer, ya que les dice que eso es “magia”.

Muy madura

Pese a su corta edad, Sofi ha demostrado tener mucha madurez. Sus papás hablaron con ella sobre el tratamiento en el 2019, cuando iniciaron con la campaña.

“Tuvimos que hablar con Sofi y decirle lo que estábamos haciendo, ella tenía solo seis años. Un día, mientras desayunaba, le conté que el papá y yo queríamos llevarla a hacerle un tratamiento porque de lo contrario cada día iba a ver menos, entonces ella me preguntó si se estaba quedando ciega, esa palabra fue tan fuerte para mí, le dije que sí, pero que por eso queríamos ayudarla. Ella se quedó callada unos segundos y después me preguntó si también se iba a quedar sorda, le dije que no y ella me sorprendió diciéndome que entonces no me preocupara porque mientras yo pudiera contarle cómo son las cosas que yo sí podía ver, ella iba a estar bien”, relató.

Los papás de la chiquita y varios allegados han ido a conciertos y otras actividades masivas, pero como ahorita todo eso está suspendido, se sienten atados de manos, por eso piden ayuda a la población.

“Sé que son tiempos difíciles, pero si un millón de personas nos dieran un dólar podríamos evitar que mi hija pierda la vista, les pido de corazón que nos ayuden”, expresó Ivannia.