EscucharMil ticos necesitan tener vía libre para ir a baño porque tienen una condición que no les permite esperar.
Se trata de los pacientes que padecen enfermedades inflamatorias del colon y el sistema digestivo muy poco conocidas y que se llaman colitis ulcerosa crónica idiopática (Cuci) y la enfermedad de Crohn.
Las dos causan una serie de trastornos a quienes las padecen.
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Entre los síntomas más apremiantes e incómodos está la imposibilidad de retener los alimentos en el intestino. Por eso tienen una constante diarrea que les genera inseguridad y miedos ante la idea de no contar con un servicio sanitario a tiempo.
Xinia Batista, de 38 años, padece Crohn desde hace cinco años. Los doctores primero creyeron que tenía cáncer, pues presentó un mes seguido diarreas y sangrado, pero luego le diagnosticaron este extraño mal que le ha cambiado la vida.
Nos contó que nunca antes había presentado síntomas y que es una enfermedad genética que no tiene cura y que no se sabe por qué se da.
Ahora para poder salir a la calle primero se informa si hay bastantes servicios sanitarios disponibles y se debe cuidar con las comidas. No consume azúcares ni lactosa para no generar una crisis. Aun así, siempre está latente la posibilidad, por lo que vive en una constante angustia.
“Es terrible, no es un ataque de diarrea común, es muy doloroso e intenso y la congoja de después tener que salir y tomar un bus o caminar así es terrible. En un viaje largo lo que uno usa es pañal porque no se sabe lo que puede pasar”, cuenta Xinia.
La enfermedad se logra controlar mediante medicamentos como la mezalasina, azatioprina y algunos biológicos. También se debe tomar ácido fólico, hierro y calcio todos los días pues son parte lo que pierde el cuerpo al no recibir todos los nutrientes. No se puede operar.
Campaña para ayudar
Como el mal es poco conocido y los pacientes necesitan una respuesta lo más pronta posible, la asociación Cuci y Crohn lanzó la campaña “No puedo esperar” durante este mes de mayo.
La idea sensibilizar sobre la situación de quienes viven con tales padecimientos.
El objetivo de “No puedo esperar” es generar alianzas con comercios para que permitan a los pacientes el acceso gratuito y oportuno a los servicios sanitarios.
Además, que puedan ser reconocidas con la presentación de un carné que hará constar su necesidad especial.
Según Tatiana Villegas, presidenta de la Asociación Cuci y Croh, muchos pacientes desarrollan un comprensible temor a salir de sus casas por la incertidumbre no encontrar un servicio sanitario y sufrir una emergencia.
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“Esperamos que esta campaña sea exitosa para que quienes tienen tales padecimientos del intestino grueso puedan recuperar la confianza y sus vidas cotidianas con más tranquilidad.
"Es importante aclarar que la asociación no está cobrando ningún tipo de patrocinio a las empresas comprometidas, sino más bien las incluye, sin costo alguno, en la lista de aquellas que se comprometen a abrirnos las puertas”, agregó Villegas.
Ana Luz Sáenz, quien es paciente con Cuci, contó que la experiencia de solicitar un servicio sanitario muchas veces es un viacrucis.
“Muchas veces he pasado por la incómoda situación de llegar a un lugar de comidas rápidas y que me digan que el servicio sanitario es solo para las personas que consumen, o que es solo para empleados en caso de un supermercado", manifestó Sáenz.
Xinia dijo que los pacientes con estas condiciones no demuestran que están enfermos, “se ven bien”, y esto genera desconfianza en ciertos comerciantes cuando les solicitan el baño con urgencia o en reiteradas ocasiones, de ahí la importancia de que se conozca sobre este mal.
Más de 5 millones de personas en el mundo viven con enfermedad de Crohn y Cuci, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). El pico de incidencia se encuentra entre los 15 y los 30 años, siendo más frecuente el Cuci en hombres y el Chron en las mujeres.
La asociación Cuci y Crohn de Costa Rica pide a los comerciantes interesados en apoyar la campaña contactarlos al Facebook Cuni y Crohn en Costa Rica o en el sitio web www.cucicrohncr.org.
