Vanessa Lemaitre empezó a sufrir desde muy pequeña a causa de una enfermedad catalogada como rara y como este martes 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos contó su historia.

Cuando tenía 10 años empezó a padecer diarreas crónicas, infecciones pulmonares como bronconeumonía, neumonía y también sufría infecciones en los oídos.

Pasaba metida en consultorios de emergencias, pero ningún doctor daba con la enfermedad que le causaba todo eso.

La mamá de Vanessa se desesperó y un día se metió al consultorio de un médico internista diciéndole que su hija se le estaba muriendo, en ese momento la internaron para hacerle un montón de exámenes y así fue como a los 13 años la diagnosticaron con la enfermedad Inmunodeficiencia Común Variable, un desorden del sistema inmunitario que hace que se tengan bajos niveles de las proteínas que ayudan a combatir las infecciones. De ese diagnóstico ya hacen 22 años.

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Nane, como le dicen a Vanessa de cariño, dijo que en aquel momento solo había en Costa Rica 30 personas con ese mismo padecimiento, que no tiene cura, ni siquiera hay una esperanza de vida clara para quienes lo tienen, ya que, a como puede vivir muchos años, también pueden fallecer a causa de alguna de las frecuentes infecciones.

“Desde que fui diagnosticada empecé a recibir un medicamento muy fuerte que me aplican en el San Juan de Dios en la misma sala donde se ponen las quimioterapias a los pacientes con cáncer. La aplicación tarda entre nueve y diez horas, porque como es tan fuerte debe aplicarse despacio, para que no me dé tanta reacción.

“Hay días en los que me lo aplican y vuelvo a casa como si nada, pero en otros me da vómitos todo el día y no quiero levantarme de la cama, pero después de tres o cuatro días me siento como si me hubieran puesto superpoderes”, contó entre risas.

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Todo se le pega

La paciente cuenta que debido a la deficiencia que presenta su organismo, cualquier tipo de enfermedad o virus se le pegan.

“Es muy complejo, porque soy mamá y cualquier cosa que los chiquillos traigan de la escuela, me afecta. Por un virus que a una persona le da diarrea cuatro días, yo puedo ir a parar al hospital y hasta me pueden internar por un mes. He pasado más de la mitad de mi vida hospitalizada.

“Al año puedo estar internada unas tres veces por neumonía, diarreas, bacterias, parásitos. Yo me puedo comer un pedazo de pollo y si mi sistema estaba bajo y el pollo traía una bacteria, a mí se me activa, pero si el mismo pollo se lo come cualquier otra persona, probablemente no pase nada”.

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Nane necesita con frecuencia transfusiones de sangre para fortalecer su organismo, ya que él mismo crea infecciones.

Otro de los retos que enfrenta la valiente es mantener su peso estable, ya que no absorbe bien los alimentos y eso hace que baje kilos con mucha facilidad, lo que puede ser peligroso.

Vanessa salió hace una semana de su último internamiento y dice que ha estado con mucho dolor, pero trata de ponerle buena cara al asunto.

“Quienes me conocen saben que siempre que puedo ando bailando y motivando a los demás, quiero sacar algo bueno de todo esto. Mi fuerza viene de mi mamá, ella murió hace 12 años y me inculcó una fe por Dios muy grande y me enseñó a creer”.

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Los hijos de Nane, Samuel, de 12 años, e Isaías, de 9, también la alientan a luchar contra su extraña enfermedad.

Hace poco Isaías fue diagnosticado con el mismo mal que su mamá y ahora Nane está luchando porque su pequeño reciba una atención médica temprana, para que no se deteriore tanto como ella y así no sufra lo que ella pasó.

Un hermano de Vanessa también padecía de Inmunodeficiencia Común Variable, luchó contra ella durante 25 años, pero hace siete murió.

“Íbamos juntos a la unidad de quimioterapia, éramos el apoyo del otro, siempre fue muy positivo también. Nunca se rindió, aún en sus últimos días le preguntaba cómo se sentía y siempre decía que bien, nunca se quejó, nunca se preguntó por qué.

“Yo siempre le pido a Dios vivir ‘un ratito más’, de hecho me tatué esa frase, porque trato de vivir un día a la vez”.

Este martes 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Aproximadamente, 500 mil costarricenses padecen alguna enfermedad catalogada como rara o huérfana.

En mundo hay cerca de 6 mil padecimientos de este tipo de las cuales solo 200 tienen tratamiento. Para que un mal sea considerado “raro”, su frecuencia debe ser en menos de 5 de cada 10 mil habitantes.

30 de cada 100 personas que las padecen, mueren antes de cumplir los 5 años y en muchas esto se da porque no fueron diagnosticadas de forma temprana.

Urge un mayor desarrollo en las tácticas para diagnosticar este tipo de enfermedades y así salvar muchas más vidas.