Los papás de una bebita se siete meses están moviendo cielo y tierra para que su pequeña reciba un tratamiento que le urge para hacer frente a una enfermedad.

La pequeña padece atrofia muscular espinal tipo I, una enfermedad rara que le fue diagnosticada el 13 de diciembre de 2023.

Este padecimiento genético ataca las células nerviosas, llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal.

Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los brazos y las piernas y, a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan.

Asimismo, puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello y, consecuentemente, con el transcurso del tiempo provoca la muerte de la persona.

Los papás de la niña aseguran que la primera terapia aprobada para dicha enfermedad es la “Spinraza Nusinersen” y cuentan que un equipo de especialistas en neuropediatría del Hospital Nacional de Niños, que le ha dado seguimiento a la menor, recomendó ese tratamiento para ella, sin embargo, el Comité Central de Farmacoterapia no lo avaló el 18 de enero anterior.

Los dolidos papás dicen que la justificación que les dieron no fue médico- científica, pues la oposición solo respondió al costo del tratamiento, que es elevado, sin embargo, el monto no fue revelado.

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Pidieron ayuda

Llenos de indignación los papás de la chiquita interpusieron un recurso de amparo ante la Sala Constitucional.

Para mejor resolver, el Tribunal Constitucional le solicitó al Colegio de Médicos y Cirujanos el nombramiento de un perito interconsultor médico especialista en Neuropediatría, quien hiciera la valoración correspondiente.

Además, la Sala le solicitó a Medicatura Forense del Departamento de Medicina Legal del Organismo de Investigación Judicial, que examinaran a la parte tutelada con el fin de determinar si procede o no el despacho del medicamento antes señalado.

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Ambos especialistas dijeron que el medicamento Nusinersen está aprobado por la FDA desde el 2007 para el tratamiento de la atrofia muscular espinal. Hay además varios estudios que revelan su eficacia, en todas las etapas de la enfermedad. También, avalan el criterio del médico tratante de la bebé que lo solicitó.

A raíz de esto los magistrados declararon con lugar el recurso y ordenaron que de inmediato se adopten las medidas necesarias y ejecuten las acciones pertinentes para que la niña recibe el tratamiento.