EscucharIsmael Villalobos Araya vive en Paraíso de Cartago, tiene 17 años y desde que tenía año y medio, lucha con una enfermedad rara la cual le provoca a su cuerpo una pérdida total de energía en cualquier momento, pasando hasta 3 días en cama.
Esta enfermedad rara se llama síndrome de Melas. Es genética, degenerativa y progresiva. No tiene cura. Solo hay otros 16 casos en el país.
El mal evita que las células logren la suficiente energía para que la persona realice cosas tan básicas como levantarse de una cama.
Además, el síndrome de Melas, le causa dolores de cabeza, cambios en la visión, convulsiones y hasta derrames cerebrales, también, debilidad muscular excesiva. Cuando Emiliano tenía un año y seis meses, sufrió el primer capítulo que consistió en dos derrames cerebrales.
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Les traemos el caso de este joven brumoso porque este viernes 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Lucha diaria
Ismael entiende muy bien su realidad con una enfermedad rara, pero resulta que él es guerrero de verdad y día con día lucha con todas sus fuerzas para hacer una vida completamente normal.
Es tan carga tratando de olvidarse de su padecimiento que existen muchas personas que no le creyeron o no le creen que viva con el síndrome de Melas, ya que no lo ven en una silla de ruedas, con un bastón o con alguna discapacidad.
“Como no se me nota ningún problema físico, muchos no me creen, de hecho, hay gente que me considera un mentiroso, que estoy inventando mi padecimiento. Desde los cuatro años en el Hospital de Niños me dieron el diagnóstico de mi enfermedad y de una vez me advirtieron que era considerada una enfermedad rara.
“Hago una vida normal siempre que puedo. Estudié en la escuela y el colegio con normalidad. Mis profesores y todos en el cole (Colegio SEBITT en Cartago) siempre estuvieron pendientes de mi enfermedad y me trataron muy bien, eso siempre me impulsó, además de mi familia, a hacer una vida lo más normal posible”, reconoce el atleta.
Así es, pese a su enfermedad rara, Ismael es todo un atleta de taekwondo, de hecho, ha ganado medallas de oro, plata y bronce en diferentes torneos nacionales e internacionales. Los doctores le dicen que él rompe el molde porque cumple todo lo que se propone a pesar de la enfermedad.
El síndrome lo que le provoca es que de un momento a otro su cuerpo pierde todas las energías y cae en cama, ya que siente un cansancio excesivo. En ocasiones, después de un torneo de taekwondo, queda muy cansado, deshidratado y con fuertísimos dolores de cabeza.
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Ser testimonio
“Lucho siempre por salir adelante. Quiero ser testimonio para otros jóvenes que, a pesar de tener una enfermedad rara, se puede salir adelante en la vida y lograr los objetivos. Me gradué del colegio, hago deporte. Es más difícil, pero sí se puede salir adelante.
“Dentro de esos objetivos de vida que tengo está el estudiar ingeniería en sistemas y pronto lo lograré porque las clases arrancan el próximo mayo. Espero llegar a ser ingeniero y trabajar con normalidad”, asegura el atleta, quien también tiene autismo.
Su padecimiento lo convierte en una persona más vulnerable que el resto, por eso una simple gripe le puede durar casi dos semanas.
Es atendido en estos momentos por un genetista, un neurólogo, un siquiatra, un nutricionista y en cirugía pediátrica. Estos especialistas de la Caja Costarricense de Seguro Social (Caja) lo atienden en los hospitales San Juan de Dios, Max Peralta y Nacional de Niños.
“Espero que mi voz resuene con determinación en este mundo que necesita más empatía y comprensión. Cada vida debe ser vista, escuchada y aprobada”, es una de las frases de taekwondista, quien no olvida decirnos que “un diagnóstico médico no define a una persona”.
Sus papás, doña Diana Araya y don Cristian Villalobos, nos explican que Ismael es muy alegre, vive feliz, le encanta que le tomen fotos, es bailarín, pero lo que más le apasiona es el taekwondo, de eso puede pasar hablando horas.
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¿Qué es una enfermedad rara?
Según la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras son las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
“Se calcula que existen más de 7.000 enfermedades raras, y el 80% de ellas tienen un origen genético, tales como atrofia muscular espinal, fibrosis quística o enfermedad de gaucher, entre otras.
“Estas enfermedades suelen ser crónicas, progresivas y discapacitantes, impactando la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Muchas de ellas no tienen cura y requieren tratamientos especializados”, explica la Federación Costarricense de Enfermedades Raras.
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El país avanza en el tema de derechos de las personas con este tipo de padecimientos. “Necesitamos garantizar que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos que requieren, sin importar la rareza de su condición.
