EscucharEste jueves se dio un cambio en la ley del país que ayudará un montón a las personas con enfermedades raras.
Los diputados aprobaron en segundo debate la iniciativa “Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.
El texto busca garantizar que los pacientes con enfermedades que no son comunes, tengan acceso a los tratamientos que necesitan.
LEA MÁS: Estos son los requisitos para casarse gratis en el Tribunal Supremo de Elecciones
Normalmente, este tipo de padecimientos requieren de medicamentos o tratamientos muy costos. Muchas veces los pacientes deben acudir a la Sala Constitucional para que la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) se los dé, pero en ocasiones ni con un fallo de la Sala IV obtienen lo que necesitan.
LEA MÁS: Lotería de visas: llegó la oportunidad de oro para vivir en Estados Unidos
“El proyecto busca visibilizar a una población por temas de justicia social y segundo, procurar una detección temprana y acceso a tratamientos, así como mayor investigación”, destacó la diputada liberacionista Andrea Álvarez, quien propuso el proyecto de ley
“Este marco legal es necesario para enfrentar las enfermedades raras, de manera que se les asegure el cumplimiento y reconocimiento del derecho a la Salud y a la vida como ciudadanos costarricenses”, agregó.
LEA MÁS: Lotería de visas: llegó la oportunidad de oro para vivir en Estados Unidos
El proyecto también crea el Centro de Registro de Enfermedades Raras (CRER), que se encargará del registro nacional de pacientes con estas condiciones y de la vigilancia epidemiológica especializada.
Será el ente encargado de actualizar de manera periódica el registro de las enfermedades, que permita su identificación, caracterización y localización.
El centro se financiará con recursos provenientes de la Junta de Protección Social.
La ley también deja en claro que la Caja debe proveer la rehabilitación y medicina paliativa a los pacientes con enfermedades raras.
En Costa Rica hay unas 300.000 personas que padecen alguna enfermedad rara.
“La Caja, en el marco de sus capacidades institucionales y financieras, podrá crear una instancia encargada de coordinar las acciones y protocolos de atención necesarios para fortalecer los servicios de apoyo y seguimiento requeridos en cada uno de los hospitales nacionales y regionales para los servicios de atención de las enfermedades raras”, dice el proyecto.
