La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras y esto se debe a que prácticamente a todos los que la padecen tienen síntomas distintos.

Es por eso que este lunes 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se hace un esfuerzo para que cada vez más personas conozcan sobre esta enfermedad.

Gloriana Echandi fue diagnosticada con esclerosis múltiple hace diez años; sin embargo, su caso es atípico por varios factores.

Su diagnóstico llegó a los 45 años, algo poco común porque la mayoría se presentan en personas entre los 20 y 40 años. Aunque hay algunos en niños, adolescentes y adultos maduros.

Es una enfermedad autoinmune, crónica y discapacitante que ataca el nervio ocasionándole como un corto circuito. Es más frecuente en las mujeres, por cada tres de ellas, un hombre la padece.

También descubrieron muy rápido que se trataba de esclerosis múltiple, a los dos meses de presentar los primeros síntomas y eso ayudó a su pronto tratamiento. Según nos contó Verónica Milanesi, presidenta de la Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple (Asocoem) algunos pacientes han tenido que esperar hasta ocho años para descubrir qué tienen.

Gloriana inició la enfermedad con problemas visuales, otro síntoma no es tan común entre quienes padecen la enfermedad que por tratarse de un mal del sistema nervioso central produce sensación de hormigueo constante, ardor, disparo eléctrico en la nuca, espasmos musculares, en el habla, cognitivos, falta de cordinación, dolor de cuerpo, fatiga o pérdida de la sensibilidad, trastornos urinarios en la vejiga y sexuales.

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Pero algo que sí es más frecuente que pase son los brotes y doña Gloriana ya ha vivido dos, el primero que originó su diagnóstico y otro hace casi tres años, antes de iniciar la pandemia, que fue tan fuerte que le produjo una parálisis en todo su cuerpo, del cuello para abajo.

“Tuve mucha suerte de que me lo detectaran tan rápido. Comencé con una inflamación del nervio óptico del ojo derecho pero como era en la parte de atrás, no se veía y el oftalmólogo me decía que no tenía nada, pero me mandó una resonancia magnética y referencia con el neurólogo que fue quien me lo detectó. Nunca perdí la visión completa de ese ojo, pero sí veía una parte como nublada”, relató la vecina de San José.

Es una enfermedad que no tiene cura, pero sí existe tratamiento para prevenir que el paciente presente más episodios, aunque es degenerativa con el tiempo.

Ese segundo brote sí fue muy fuerte y no podía mantenerse en pie, caminar, comer, ni hacer nada.

“Aún estoy recuperándome con terapia y medicamentos de ese brote. Todavía no tengo mucha sensibilidad en las manos y no puedo escribir bien porque me afectó la motora fina, pero me voy recuperando poco a poco”, confesó la traductora de profesión.

Asociación les ayuda

La Asocoem nació oficialmente en el 2012. Los datos más recientes de cuántas personas la padecen en el país son del 2018 e indicaban que había 423 pacientes, pero la presidenta calcula que en la actualidad debe haber unas 600.

“Es muy difícil el diagnóstico porque la esclerosis múltiple tiene muchos síntomas que se confunden con otras enfermedades y hay algunos que se asociación con el estrés y cansancio del corre corre diario, por lo que si no es un síntoma que de verdad imposibilite a la persona a hacer sus actividades diarias como acostarse una noche y en la mañana levantarse con medio cuerpo paralizado, puede complicar que se llegue a lo que tiene la persona”, explicó Milanesi.

Agregó que dependiendo del lugar donde se produzca el daño de la mielina (que es como la cobertura plástica de un cable eléctrico) en el sistema nervioso central, va a ser la parte del cuerpo que deje de funcionar bien.

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Retos

Para la presidenta de la asociación, los principales retos que tienen son asegurar la visibilización de la enfermedad en toda la población, que el sistema de salud atienda oportunamente a los pacientes, que todos los médicos generales tengan conocimiento de la enfermedad para que al tratarlos los remitan al neurólogo.

Ese retraso en el diagnóstico produce más daños a la mielina del nervio y menor es la recuperación del mismo y van quedando discapacidades irreversibles.

En el sistema de salud no hay un protocolo de atención de los pacientes ni un abordaje integral porque un paciente con esclerosis múltiple necesita un neurólogo, un fisioterapeuta, un fisiatra,, un nutricionista, un sicólogo, un siquiatra, un urólogo o ginecólogo, entre otros especialistas.

“La enfermedad genera mucha depresión porque de la noche a la mañana le cambia el mundo y ya no puede hacer todas las cosas que hacía antes”, dijo doña Verónica.

En el país existen 14 medicamentos registrados modulares de la enfermedad que frenan su avance.

En los casos más severos, puede terminar la persona en dos años en una silla de ruedas de por vida.

Contáctelos

Si usted desea apoyar o necesita que lo orienten sobre la enfermedad puede contactarlos en el Facebook Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple, al teléfono 8919-4350 o al correo asocoemcr@gmail.com