Vitoria Marchioli nació el 13 de setiembre de 2008 en Brasil y sobrevivió doce años contra todos los pronósticos médicos.

La chiquita nació con el síndrome de Treacher Collins, lo cual impidió que 40 de sus huesos faciales se desarrollaran completamente durante la gestación.

Debido a esto, Vitoria tenía los ojos, la nariz y la boca desplazados a un lado de la cara. Los papás recuerdan que los médicos afirmaban que Vitoria moriría en las horas próximas a su nacimiento, por lo cual se negaron a darle alimento y le advirtieron a su familia que lo mejor era comenzar los preparativos para su despedida.

Sin embargo, tras dos días en los que la menor sobrevivió, los médicos decidieron trasladarla a una unidad donde se pudiera identificar si tenía el síndrome de Treacher Collins. Con la confirmación de esto, le dieron la salida del hospital para que su familia pudiera tratarla en la casa.

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Mutación genética

La organización “Kid’s Health” explica que el síndrome “afecta a la forma en que se desarrollan los huesos de la cara antes de que nazca un bebé”.

La causa --casi en todos los casos-- es una mutación en algunos de los tres genes que controlan el crecimiento de los huesos alrededor de la cara.

Este síndrome puede presentar síntomas tan leves que incluso una persona puede no saber que lo tiene, hasta casos severos, como era el de Vitoria.

Entre los aspectos más comunes que presenta este síndrome está “la caída de los párpados superiores, pómulos de tamaño reducido, orejas pequeñas y de forma poco habitual, hendiduras en los párpados inferiores y menor cantidad de dientes”.

Ronaldo y Jocilene, los papás de Vitoria, decidieron desde un primer momento hacer lo posible para que su hija tuviera una vida de calidad.

“Se veía un poco extraña cuando nació, tenía una gran abertura en la cara y un ojo muy abierto. Era diferente a nuestras otras hijas”, comentó Ronaldo al medio de comunicación británico “The Sun”.

Familia fue clave

Fue tal el esfuerzo de ambos padres que, según reporta el mismo medio, muchos médicos les decían que no había explicación para la larga vida de Vitoria más que el “amor y cuidado” que le había dado su familia.

Desde muy pequeña tuvo que enfrentarse a operaciones para reconstruir sus ojos, su nariz y su boca, además de solucionar problemas de respiración y estimular sus funciones del movimiento.

Cuando Vitoria estaba a punto de cumplir nueve años, ya había pasado ocho cirugías, algunas de ellas realizadas en Estados Unidos.

Vitoria no tenía su nariz formada, uno de sus ojos estaba cubierto por un tejido y el otro sobresalía de su órbita, lo cual no le permitía tener una visión usual.

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Debido a lo que económicamente significaba este tipo de tratamientos, la familia constantemente buscaba ayuda de personas que quisieran donar a su causa.

De hecho, en el 2015 alcanzaron a recaudar más de 22 mil dólares --alrededor de 15 millones de colones-- para los tratamientos de la niña.

“Luchamos por ella para que se vea mejor y tenga una mejor calidad de vida”, dijo el papá en su momento.

Ofensas

Los padres de Vitoria no solo lidiaban con los retos de criar a una niña con ese tipo de condiciones, sino también con los mensajes de personas que comentaban sobre su aspecto o, incluso, que no estaban de acuerdo con que Vitoria viviera con tantos problemas médicos.

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“Hemos sido ofendidos verbalmente y rechazados por el público por la apariencia de nuestra hija”, comentó el hombre a “The Sun” y agregó “en el futuro, esperamos que la humanidad tenga más amor por las personas, independientemente de su apariencia, color de piel, raza, religión y más”.

A pesar de los constantes esfuerzos de su familia por darle la mejor calidad de vida posible, Vitoria murió en el 2020 después de cumplir 12 años y de desafiar los más pesimistas pronósticos médicos.

Sus papás dijeron estar agradecidos de haberla tenido todo ese tiempo.