EscucharMientras compartía un momento familiar jugando Monopoly con su hija, Punteha Van Terheyden experimentó un dolor insoportable: su codo se dislocó al lanzar un dado.
Este episodio, que parecía aislado, resultó ser el inicio del descubrimiento de un diagnóstico que transformaría su vida. Los médicos identificaron que Punteha padecía síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un raro trastorno que afecta el tejido conectivo.
El camino el diagnóstico
Mirando al pasado, Punteha recuerda que los síntomas comenzaron a los seis años. “Al principio no le dije a nadie porque no me dolía y no sabía que eso era anormal”, comentó a ‘The Daily Mail’. Sin embargo, con el tiempo, la condición empezó a afectar otras articulaciones y, en la adolescencia, comenzó a provocar dolor.
“Desde entonces he visto médicos, fisioterapeutas y especialistas cientos de veces a lo largo de 22 años y tuve cirugía en las dos muñecas, mi rodilla izquierda y la cadera para reparar mi ligamento, tendones y daño al cartílago”, relató. A pesar de sus múltiples visitas médicas, los profesionales no lograban identificar la causa del problema. Algunos mencionaban su flexibilidad articular, pero no relacionaban los síntomas con una enfermedad específica.
“Mientras tanto mis heridas aumentaban en frecuencia y me vi obligada a evitar hacer deporte en la adolescencia. Eso me dejó con problemas para hacerlo todo, desde caminar hasta lavarme el pelo”, agregó.
Un video en TikTok que cambió su vida
En 2022, a los 35 años, Punteha se encontró con un video en TikTok que hablaba sobre el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. “El video describía cómo el SED hipermóvil, el tipo más común de SED, causa a quienes lo padecen varios síntomas debilitantes, incluyendo dislocaciones, piel demasiado flexible, moretones, dolor y problemas digestivos”, explicó.
Con esta información, decidió consultar a su médico, llevando el video y otros materiales que recopiló. Después de una larga espera para ver a un reumatólogo y acudir a un especialista privado, finalmente recibió el diagnóstico en febrero de 2023.
“Tomó 22 años que me diagnosticaran, pero me considero afortunada”, señaló Punteha, refiriéndose a los obstáculos que enfrentan muchos pacientes para recibir un diagnóstico adecuado. En ocasiones, los síntomas son confundidos con fibromialgia, ansiedad o estrés.
Hoy, a sus 37 años, Punteha vive con las secuelas de esta enfermedad, que limita gravemente su calidad de vida. “Me encantaría ir al súper, empujar a mi hija en el columpio o salir a bailar con mi esposo, pero todo eso es imposible. Mi mundo se ha vuelto muy pequeño y rara vez salgo de mi casa”, concluyó, reflexionando sobre cómo esta condición ha cambiado su día a día.
LEA MÁS: La temible predicción de Baba Vanga para el 2025: “Será el señor del mundo”
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?
El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de enfermedades hereditarias que impactan los tejidos conectivos del cuerpo, según la Mayo Clinic. Estas afecciones afectan principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. Entre los principales síntomas se encuentran:
- Articulaciones extremadamente flexibles. Estas pueden doblarse más allá de los rangos normales, generando dislocaciones frecuentes y dolor persistente.
- Piel elástica. La piel se estira más de lo habitual debido a tejidos conectivos debilitados, lo que le da una textura suave y aterciopelada.
- Fragilidad de la piel. Las heridas pueden no sanar correctamente, y las suturas podrían no resistir, dejando cicatrices abiertas.
Existen varias formas de SED. El tipo hipermóvil es uno de los más comunes, mientras que el vascular puede tener consecuencias graves, como rupturas en los vasos sanguíneos o en órganos internos.
