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Es la primera vez que Colin Farrell abre su corazón y habla sobre su hijo James, un joven de 20 años, que nació con el síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético que afecta el desarrollo.
Con intenciones de visibilizar la lucha de las familias que conviven con este tipo de patologías, el actor contó detalles de su día a día y creó una fundación para ayudar a los niños, adolescentes y adultos con necesidades especiales.
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“Esta es la primera vez que hablo de esto y, obviamente, la única razón por la que hablo es porque no puedo preguntarle a James si quiere hacer esto. Quiero decir que sí puedo; le hablo a James como si tuviera 20 años y hablara inglés con fluidez, y tuviera una capacidad cognitiva adecuada para su edad. Pero no puedo discernir una respuesta particular de él sobre si se siente cómodo con todo esto o no, así que tengo que tomar una decisión basada en conocer el espíritu de James y el tipo de joven que es y la bondad que tiene en su corazón”, advirtió el artista a la revista People, antes de revelar por qué abrió las puertas de su casa y aceptó ser la portada de este mes.
Una decisión para cambiar vidas
Además de contar cómo es ser padre de un niño o adolescente con esta patología, Farrell comunicó una decisión que, desde hace mucho tiempo, viene dando vueltas en su cabeza: crear una fundación que llevará su nombre para brindar apoyo a los hijos adultos con discapacidades intelectuales, a través de la defensa de sus derechos, la educación y programas innovadores.
“Una vez que tu hijo cumple 21 años, ya no tienes nada que hacer. Todas las medidas de seguridad que se han establecido, como las clases de educación especial, desaparecen, por lo que te quedas con un joven adulto, que debería ser parte integral de nuestra sociedad moderna y que, en la mayoría de los casos, se queda atrás”, explicó.
Tras confesar que lleva años queriendo hacer algo al respecto, Farrell detalló de qué temas se ocupará su institución: proporcionar mayores oportunidades a las familias que tienen un niño con necesidades especiales, que reciban el apoyo que merecen y la asistencia en todas las áreas de la vida, están entre sus prioridades.
“Todo esto es por James, todo es en su honor (…). James, y otros como él, se han ganado el derecho a tener un mayor grado de individualidad y autonomía en la vida, y un mayor grado de comunidad. Quiero que el mundo sea amable con James, que lo trate con amabilidad y respeto”, recalcó.
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Un diagnóstico inesperado
James Farrell nació en 2003, y es hijo del actor y la modelo Kim Bordenave. A lo largo de su vida, el joven contó con el cuidado de sus padres, además de un equipo de profesionales que lo ayudaron a aprender a comer, a caminar o, simplemente, a jugar.
“James ha trabajado muy duro toda su vida, muy duro. Repetición, repetición, equilibrio, su andar espasmódico. Cuando empezó a comer solo por primera vez, al final su cara parecía la de Jackson Pollock (pintor estadounidense). Pero lo consigue, se alimenta maravillosamente. Estoy orgulloso de él todos los días, porque creo que es mágico”, dijo la estrella irlandesa.
Algo parecido sucedió cuando su hijo aprendió a caminar, una habilidad que para muchos se vuelve imposible.
“Nunca olvidaré sus primeros pasos. Faltaban dos semanas para su cumpleaños número 4. Estábamos en casa con Deborah, quien es parte de este maravilloso equipo que lo cuidó durante 18 años, y yo sabía que ellos estaban trabajando en caminar. Ella subió las escaleras y me dijo: ‘James tiene algo que mostrarte’”, contó en el video. Su emoción se volvió indescriptible cuando vio a su hijo cumplir el objetivo. “Ella lo tenía, lo dejó ir y fue tan profundo. Nunca me voy a olvidar de su determinación al caminar hacia mí, dio como seis pasos y yo rompí en lágrimas porque a muchos padres se nos dice que nuestros hijos no van a caminar o que estarán atados a una silla de ruedas. Nunca voy a olvidarlo, fue muy hermoso”, confesó aún conmovido como aquel día.
Aunque raramente el protagonista de “Los espíritus de la isla” habla sobre la discapacidad de su hijo, en 2017 confesó en el programa Today que criar a un niño con necesidades especiales es, en ocasiones, “brutal”.
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“Pueden desgarrar la fibra más profunda de tu corazón, pero el amor compartido y la fuerza y el heroísmo puros observados, son la aguja y el hilo que reparan todas las lágrimas”, aseguró.
Según el sitio Medline Plus, el síndrome de Angelman es una enfermedad genética que causa problemas con la forma como se desarrollan el cerebro y el cuerpo de un niño. El síndrome está presente desde el nacimiento (congénito). Sin embargo, a menudo no se diagnostica hasta los 6 a 12 meses de edad.
